Het is hier zo stil. We zijn hier namelijk nogal onder de indruk. Nu ongeveer een maand geleden kreeg ik een telefoontje dat een “voor en na”-moment in het leven heeft geroepen. Een telefoontje waarbij je een klap in je gezicht krijgt, een stamp in je maag voelt. En ik (wij) die dacht(en) voorbereid te zijn. De grond is niet onder mijn (onze) voeten weg gezakt, zo dramatisch is het nu ook weer niet … maar toch … Het maakt wat los in een mens.
Onze jongens werden getest op het syndroom. Eén kans op twee dat je het doorgeeft. Dat is veel. Ik had me voorbereid op wat de kansen ons vertellen. Eén van de twee. Maar stilletjes hoop je dat de muntstukken na het opgooien op de “goede” kant terechtkomen. Alhoewel, dit kan je niet echt stilletjes noemen …
Sinds het telefoontje weten we dat de wetten van de genetica gerespecteerd werden. Bij één van onze jongens werd de mutatie teruggevonden. Het was alsof mijn overigens geweldige cardiologe aan de hendel van een flipperkast trok, waarbij zo’n vinnig balletje mijn lijf in knalde, en een hele reeks emotionele toeters en bellen deed afgaan. Ook al heeft het balletje ondertussen ongeveer een plaats gevonden, het schiet toch af en toe nog eens weg.
Het enerzijds niet weten wat er ons, hem te wachten staat, en er je anderzijds uit eigen ervaring wel iets bij kunnen voorstellen. Het is dubbel. Maar ik weet dat we daar uitstekend zullen begeleid worden, zoals ik er zelf al jaren uitstekend begeleid word. Het stelt me gerust.
ineken 
Dat is niet zo’n leuk nieuws, zelfs niet als je erop voorbereid bent. Veel sterkte !
LikeLike
Sterkte, Ineken, zowel voor jou als je gezinnetje.
LikeLike
Die onzekerheid lijkt me inderdaad zwaar om dragen. Blij dat jullie op goeie begeleiding kunnen rekenen. Veel courage samen!
LikeLike
Als het een troost kan zijn, Ineken, toen ik mijn problemen kreeg en ik dacht aan mijn mama dan kwam bij mij onmiddellijk de reactie dat de geneeskunde ondertussen 30 jaar verder is. Ze zijn er alleen maar op vooruit gegaan ! Dikke bees aan allemaal, Bibi
LikeLike
Amaai, Ina. Niet evident, maar jullie slaan je er wel doorheen! Jij doet het trouwens prima! X
LikeLike
Komaan, Ina! Laat de moed niet zakken! Misschien lopen ook wij of onze kindjes wel rond met een of ander syndroom. De toekomst is voor iedereen een groot vraagteken en de wetenschap heeft ondertussen niet stilgestaan. Positief denken en af en toe op het uit-knopje duwen … Veel geruststellende gedachten toegewenst… J.C.
LikeLike
Bedankt voor jullie lieve reacties! En we blijven positief hoor! Dat is ook niet zo moeilijk met zo’n drie schatten van mannen 🙂
LikeLike
Ik denk er soms ook over na. Het is nooit bewezen dat een schisis genetisch overdraagbaar is. In onze familie zijn we echter met vier. In onze familie zit er dus wél ergens ‘iets’. Ik herinner me heel goed dat ik ooit tegen mijn zus zei: “En wat als mijn kinderen het ook hebben? Dan moet ik die hele weg opnieuw door en stiekem liever zelf doen dan toekijken bij wie je graag ziet.” Mijn zus haar antwoord: “Maar zij gaan tenminste wel een mama hebben die er zich echt iets bij kan voorstellen, die weet op welke manier het moeilijk is en een voorbeeld ‘dat het goed komt’.” En Bibi heeft ook gelijk natuurlijk. De wetenschap en de geneeskunde staan niet stil. Dat neemt allemaal niet weg dat het gewoon veel fijner was als er voor beiden positief nieuws was geweest, natuurlijk. En ja, ook ik heb al meer dan één keer gedacht: Hoera UZ Gent!
LikeLike
@ Rini: Dankjewel Rini, voor je waardevolle en empathische reactie!
LikeLike
Oh, da’s schrikken. Veel sterkte voor jou en je drie mannen, Ineken! En een dikke knuffel.
LikeLike
Dag Ina, ook ik heb via Gitte je weblog ontdekt. Tof om hier te komen lezen. Ik kan me voorstellen dat dit nieuws heel hard aankomt. Maar ik las op wikipedia dat Michaël Phelps hetzelfde syndroom heeft dus voor je zoontje is alles nog mogelijk. XX Leen
LikeLike
@ Leen: Welkom hier! En dat van Phelps is nieuw voor me. Leuk om weten!
LikeLike
Dat moet inderdaad behoorlijk schrikken geweest zijn! Veel succes bij alles wat er eventueel komt bij kijken!
LikeLike